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Doenças Raras CDH discute direitos de pessoas com autismo na quarta-feira Debate na Comissão de Direitos Humanos será realizado no Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo 4j1k4w

Por Redação
Publicado 29/03/2025
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Os direitos e a proteção de pessoas com autismo serão debatidos na quarta-feira (2), a partir das 10h, na Comissão de Direitos Humanos (CDH). A audiência pública é parte do ciclo de debates sobre os direitos das pessoas com deficiência e doenças raras. 86632

A autora do requerimento (REQ 15/2025-CDH), senadora Damares Alves (Republicanos-DF), alega que o evento também servirá para marcar o “Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo”, celebrado em 2 de abril e criado pela Lei 13.652, de 2018.

“Existem entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras conhecidas, sendo que 80% delas têm origem genética. Nesse universo, somente 5% das doenças raras já possuem tratamento específico. As demais 95% são tratadas apenas com cuidados paliativos e reabilitação multidisciplinar”, explica a parlamentar.

De acordo com a Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (Pnad) de 2022, o Brasil possui aproximadamente 18,6 milhões de pessoas com deficiência com 2 anos ou mais de idade. Elas representam quase 9% da população nessa faixa etária. Cerca de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara, o que representa 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.

A parlamentar também mencionou dados do Atlas da Violência de 2024, mostrando que as pessoas com deficiência têm sido vítimas de diversas violências. Entre elas, a violência doméstica lidera com o maior número de notificações, com 8.302 registros em 2024. Em seguida, vem a violência comunitária, com 3.481 registros. Pessoas com doenças raras também têm tido seus direitos agredidos.

Já confirmaram participação na audiência:

  • Antonio José Ferreira, do Ministério dos Direitos Humanos;
  • Bernardo Martínez, jovem autista;
  • Deputado distrital Eduardo Pedrosa;
  • Edilson Barbosa, do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab);
  • Fernanda Falcomer, da Secretaria de Saúde do DF;
  • Márcia Maria Bueno César, ativista da pauta autista; 
  • Oswaldo Fonseca Júnior, escritor.
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